Questa mattina, il quotidiano “La Gazzetta del Mezzogiorno” dedica ampio spazio alla disabilità e a chi si occupa attivamente dei loro bisogni reali.
Ieri anche il quotidiano online l’Immediato ha dato grande rilievo all’appuntamento di domani, che ha trovato spazio sulle pagine social del Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità – Regione Puglia
Forza, uniti si riesce meglio!
Sabato 22, alle ore 16:00, presso la sala convegni del Presidio “Gli Angeli di Padre Pio” della
Fondazione Centri di Riabilitazione Padre Pio Onlus, la Direzione Generale dell’Ente, detta
Esecutiva, incontrerà tutti gli assistiti e i loro familiari o caregiver
Partecipazione attiva e condivisione. Saranno queste le parole d’ordine alla base del nuovo
organismo che parteciperà alle scelte organizzative ed erogative nelle strutture di riabilitazione. La
fondazione Centri Padre Pio Onlus segna un altro passo, decisivo, nel percorso di assistenza ad
una delicata fascia di utenti. Garantire la qualità dei servizi in ogni fase è una priorità delle
strutture di eccellenza dei Frati minori cappuccini. Per questo, sabato 22 giugno, alle ore 16,
presso la sala convegni del Presidio “Gli Angeli di Padre Pio” di San Giovanni Rotondo, la
Direzione Generale dell’Ente, detta Esecutiva, incontrerà tutti gli assistiti e i loro familiari o
caregiver per iniziare un percorso condiviso.
“Verranno organizzati momenti di formazione/informazione per utenti e caregiver – spiega
Giacomo Forte, direttore area Strategica e comunicazione – Recepiremo, inoltre, suggerimenti per
il tempo libero, per l’inclusione sportiva, ma anche lavorativa realizzando corsi di formazione da
frequentare durante il periodo di degenza, magari rilasciando anche dei titoli spendibili
successivamente (assistenti famigliari, web designer, orafi, disability manager, sarte ecc)”.
La normativa italiana, infatti, ha previsto la partecipazione attiva delle Organizzazioni dei
cittadini ed associazioni di volontariato (DPR 502/517 1992; DPCM19 maggio 1995, GU
del 31.05.1995, n. 125, DL 229/1999) nelle fasi di programmazione e di valutazione
dei servizi.
Anche secondo la regolamentazione regionale pugliese, il miglioramento della qualità
prevede programmi dedicati a raccogliere dati, suggerimenti e idee innovative da realtà
esterne e rappresentative del collettivo dell’utenza, quali organismi di rappresentanza e di
volontariato.
Da queste indicazioni di miglioramento della qualità del servizio e della sicurezza delle
cure per utenti, familiari, caregiver, visitatori e operatori, la Fondazione è partita per
organizzare un incontro finalizzato a condividere con i principali stakeholder percorsi di
miglioramento continuo del servizio erogato, attraverso suggerimenti, proposte e
presenza attiva degli stessi durante tutti i processi di cura e riabilitazione. Insieme, si
ricercheranno possibili soluzioni e forme di ulteriore loro partecipazione alla mission della
Fondazione: associazioni, comitato consultivo misto o altri organismi costituiti allo scopo.
Un’esperienza che parte dal Presidio d’eccellenza “Gli Angeli di Padre Pio” per estendersi
in tempi brevi a tutte le strutture della Fondazione Centri di Riabilitazione Padre Pio Onlus.
L’incontro, per la sua importanza, per la sua delicatezza, a sempre maggior garanzia della
particolare e delicata utenza che si rivolge si servizi della Fondazione, vedrà la
partecipazione straordinaria del Garante dei Diritti dei Disabili della Regione Puglia, Dott.
Giuseppe Tulipani.
Come previsto dal programma ufficiale, il Vicepremier Di Maio, questa mattina si è recato a San Giovanni Rotondo, presso il Presidio Territoriale di Recupero e Riabilitazione Funzionale “Gli Angeli di Padre Pio”. La struttura riabilitativa d’eccellenza dei Frati Minori Cappuccini che tanto sta facendo parlare di sé per la qualità delle prestazioni erogate, per l’impegno scientifico e per l’imponente dotazione tecnologica che non ha eguali in Puglia e gran parte del territorio italiano e internazionale. Una realtà che, come disse Beatrice Lorenzin da Ministro della Salute, “è un modello da export”, oppure, come recentemente ha affermato il Premier Giuseppe Conte, “è una struttura che tutto il mondo ci invidia”.
Di Maio è stato ricevuto dalla Direzione Generale, detta Esecutiva, della Fondazione nelle persone del Dr. Giacomo Francesco Forte e Dr.ssa Serena Filoni, quest’ultima anche Direttore Sanitario del Presidio “Gli Angeli di Padre Pio”, ma soprattutto da molti utenti e loro famigliari e caregiver ansiosi di poter conoscere dal vivo uno dei protagonisti dell’attuale politica italiana. Applausi e strette di mano, il Vicepremier è stato paziente e disponibilissimo anche quando le richieste di selfie si sono fatte insistenti. I bambini ricoverati, dolcissimi, hanno regalato al Ministro, a ricordo della particolare giornata, un piccolo pensierino ideato e realizzato per lui durante le attività di terapia occupazionale: un’immagine raffigurante i bambini, anche disabili, che sostengono il logo della Fondazione con ammirazione, ma soprattutto speranza.
Di Maio ha dedicato circa 45 minuti del suo tempo alla visita della struttura, ha parlato con il personale e soprattutto con gli assistiti, adulti e bambini ricoverati presso il Presidio. Ha voluto conoscere ogni aspetto della struttura e si è soffermato sul benessere organizzativo dei dipendenti della stessa. La Direzione della Fondazione ha consegnato al Ministro una breve presentazione dell’Ente e sottolineato il suo ruolo su tutto il territorio servito. Ruolo assistenziale riabilitativo, scientifico ma anche economico produttivo. Una realtà che offre occupazione stabile, quindi a tempo indeterminato, al 98% dei propri dipendenti, circa 500 tra cui tanti giovani ricercatori. Una realtà che riconosce al personale emolumenti aggiuntivi attraverso un contratto integrativo aziendale e che, da questo punto di vista, è stata precursore di flessibilità sull’orario di lavoro finalizzata a consentire una migliore gestione del tempo vita. Un Ente che per il 73% è costituito da dipendenti donne.
Dal Vicepremier e Ministro dello Sviluppo Economico e Ministro del Lavoro, Luigi Di Maio: “Siete una struttura di eccellenza, la fama vi precede. Sono poche le strutture che presentano un simile background. Vogliamo continuare a seguirvi anche per i prossimi traguardi, a cominciare dal prossimo obbiettivo di giugno: l’accreditamento internazionale”
Per la Direzione della Fondazione, invece, che ha ringraziato molto il Vicepremier e lo staff che lo accompagnava: “Ogni volta che riceviamo una visita istituzionale, per noi è un onore e mai una strumentalizzazione perché rappresenta sempre una nuova possibilità in più per far conoscere la nostra realtà, quello che facciamo, i sacrifici quotidiani dei nostri Operatori instancabili nella fatica fisica e mentale, nella formazione, nel sorriso anche quando a casa ti aspettano problemi seri. Un’opportunità creata dai Frati Minori Cappuccini, una disponibilità e una carità tangibile, una speranza per quanti soffrono lo svantaggio”.
Ersilia e Luca, una coppia come tante, si fidanzano da giovanissimi e poi, dopo pochi anni, il matrimonio. Vivono nel Salento, hanno un’officina di riparazioni auto, lui fa il meccanico mentre lei si occupa di tutto il resto. Una vita normale, semplice fino a quando non vengano a sapere che avrebbero avuto un bambino. La gioia dell’attesa, i primi preparativi e poi, in quel giorno di settembre, all’improvviso cambia tutto. Ersilia si sente male, non riesce più a muoversi, non comprende cosa le sta accadendo. La corsa in ospedale, prima a Copertino, poi a Gallipoli ed infine a Lecce, tre lunghissimi giorni per arrivare nel posto giusto dove ricevere le cure necessarie. I medici non comprendono subito di cosa si tratti. “O tu, o il bambino” le dicono. Ma Ersilia non cede, non ha alcuna intenzione di rinunciare. La portano nel reparto di terapia intensiva dove, per 30 giorni, immobile nel letto, monitorata costantemente, la curano con il cortisone ed il mannitolo.
“Mai dimenticherò il rumore dei macchinari e gli occhi lucidi di mio marito e dei miei familiari che mi guardavano al di là del vetro” ricorda commossa. Un mese lì dentro, un tempo lunghissimo per chi, come lei, è sempre stata lucida e vigile. Chiede ed ottiene di essere spostata in reparto ma dopo pochi giorni subentrano delle complicazioni, inizia ad avere delle perdite ed è necessario far nascere il bambino. Così, Il 15 ottobre del 2018, viene alla luce Marco, 750 grammi. “Ero felicissima di averlo salvato anche se non ho potuto provare l’emozione di prenderlo in braccio e di sentirlo piangere per la prima volta”.
Ma Ersilia sta male. Le sue condizioni di salute, già gravi, peggiorano dopo il parto. Ora tocca a lei lottare per sopravvivere. “Dovevo salvarmi” racconta. “Dovevo farlo per lui, per mio marito e per tutti quelli che mi volevano bene”. Una nuova operazione, poi due giorni in rianimazione ed altri 30 giorni nella Stroke della Neurochirurgia. “Ne sono uscita debole, confusa e triste perché in quei giorni di assoluto silenzio, sola con me stessa, ho avuto il tempo di realizzare quanto era accaduto.”
Arriva il giorno delle dimissioni dall’Ospedale di Lecce ma il suo calvario è tutt’altro che finito. I medici non le danno molte speranze di tornare a camminare. Il lato sinistro del suo corpo è paralizzato ed il lato destro atrofizzato dalla lunga immobilità. “Era tutto così strano e privo di significato. Nemmeno il ritorno a casa mi aveva fatto bene ed il pensiero di non poter tornare più come prima mi rendeva irrequieta”.
Quando giunge a San Giovanni Rotondo per la riabilitazione presso il Presidio de “Gli Angeli di Padre Pio”, Ersilia è delusa, arrabbiata, sfiduciata e rassegnata al peggio. “Il primo mese è stato terribile. Mi rifiutavo di parlare e di collaborare. Per me era del tutto inutile stare qui, anzi, la sentivo come una punizione, come se avessero voluto allontanarmi dalla mia casa”. Eppure, nonostante le prime comprensibili difficoltà, attraverso il lavoro quotidiano dei terapisti e l’ausilio delle nuove tecnologie, l’empatia di tutto il personale riesce a fare breccia nella corazza di questa giovane donna che, lentamente, si scioglie e ritrova la determinazione e la forza di volontà che, prima dell’incidente, avevano da sempre caratterizzato la sua vita. I risultati ottenuti nelle ultime settimane sono straordinari e la stessa Ersilia quasi non crede ai suoi occhi. Ora cammina sulle sue gambe e sta ritrovando anche la completa mobilità dell’arto superiore sinistro.
“Qui ho trovato persone che non mi sarei aspettata, persone che hanno creduto insieme a me, anzi, più di me. Quando mio marito, a mia insaputa, è venuto a trovarmi insieme a nostro figlio e finalmente ho potuto prenderlo in braccio, davvero non riuscivo trattenere la mia gioia. È stata un’emozione indescrivibile”.
Dopo tre mesi di degenza, questa giovane donna guerriera lascia “Gli Angeli” ed il suo commiato è commovente: una lunga lettera in cui ringrazia tutti quelli che hanno incrociato il suo cammino. La lista è così lunga che diventa impossibile riportare tutti i nomi ma una cosa è certa: tutti vorrebbero ringraziare lei per il ricordo che ha lasciato e per le emozioni vissute insieme durante questo periodo.
“Scusaci se, per una volta, lasceremo a te il ruolo della protagonista” rispondono. “Tu che nella vita hai sempre preferito fare da assistente di scena, dietro le quinte, per organizzare tutto e rendere felici le persone che hai intorno, che te la sei sempre cavata da sola e non hai mai voluto gravare su nessuno. Lasciaci, per un giorno, recitare la parte del pubblico in sala e raccogli i nostri applausi più sentiti e calorosi per quanto sei riuscita fare e per quanto ancora farai, grazie alla tua grande forza ed alla tua preziosa umanità, perché infondo lo sai anche tu, cara Ersilia, il bene si fa in silenzio e tutto il resto…è palcoscenico”.
Questa mattina, come previsto, i soci dell’Associazione Nazionale Carabinieri (ANC) hanno donato le uova pasquali ai piccoli ricoverati nel Presidio di Riabilitazione “Gli Angeli di Padre Pio”.
“Se siamo riusciti a regalare a tutti voi anche solo un semplice sorriso, per noi è come aver toccato il cielo con un dito” ha dichiarato il Presidente Sezionale M.llo Michele Longo.
La piccola festa, animata dall’Associazione “Cuore Onlus”, ha visto la partecipazione di tutti i piccoli angeli ricoverati nel Presidio accompagnati da un loro genitore o parente.
“Anche in questa occasione, permetteteci di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’attività di volontariato. Vorremmo che anche San Giovanni Rotondo rispondesse come altri centri della Provincia stanno facendo da tempo.” Con queste parole, i “Clown Dottori” hanno inteso sottolineare l’importanza di questo tipo di iniziative.
Sono stati tutti straordinari, divertenti … Emozionanti.
“È la prima volta che assisto ad una manifestazione di questo tipo” ha dichiarato una delle mamme presenti.” Un’iniziativa bellissima, sicuramente per i bambini ma anche per noi genitori. Ritengo sia davvero importante vivere qualche momento di spensieratezza e di allegria anche in un contesto sanitario e poi fa piacere constatare come ci sia grande interesse verso questo tipo di problematiche anche dalle Forze dell’Ordine.”
“Non c’è bisogno di molte parole. Basta guardare gli occhi dei nostri piccoli per capire quanto sia stata graditissima questa sorpresa” ha aggiunto un’altra mamma.
Per la Fondazione ha rilasciato una dichiarazione il Dott. Giacomo Forte: “Ringraziamo l’ANC che ancora una volta ci ha onorato della sua presenza in struttura e che ha portato un sorriso ai nostri angioletti. Lo hanno fatto con grande disponibilità e umanità insieme a chi dona un sorriso per mission, ovvero i Clown dottori anche loro nuovamente presenti in struttura e ai quali va senz’altro il nostro ringraziamento”. Poi, Forte ha rivolto il ringraziamento più emozionante ai piccoli ricoverati e ai loro genitori che “instancabilmente sono a fianco dei loro piccoli, con sacrificio e tanto amore e che ci insegnano come affrontare la vita quando non tutto va sempre liscio”. E infine ha aggiunto una cosa molto importante: “Vogliamo ricambiare il loro insegnamento con qualcosa per loro. Organizzeremo dei corsi per la formazione e informazione dei caregiver, coinvolgendo anche i genitori stessi, i parenti. Trasferiremo l’essenziale dal punto di vista tecnico assistenziale per permettergli di dare il massimo anche da questo punto di vista. Un corso tutto per loro da ripetere periodicamente e coincidente con il periodo di degenza degli utenti”.
All’evento, che si è concluso con uno scambio di doni tra i piccoli ospiti e l’ANC, ha partecipato anche il Comandante della Compagnia Carabinieri di San Giovanni Rotondo, Cap. Gennaro De Gabriele.
“Mentre cerchiamo di insegnare ai nostri figli tutto sulla vita, i nostri figli ci insegnano che la vita è tutto”
(Angela Schwindt)
Oggi cade il trigesimo della scomparsa della piccola Dea, una paziente speciale della Fondazione. La ricordiamo con le parole del fisioterapista che le è stato sempre vicino, Franco La Torre.
“Nel gennaio 2018 mi viene affidata come caso domiciliare la piccola Dea Pilolli, bambina di tre anni affetta dalla rara sindrome di Beare Sterenson, unico caso in Italia e circa venti al mondo. Nella mia carriera trentennale di fisioterapista ho trattato prevalentemente adolescenti ed adulti e non nego che ero preoccupato di fronte a questo caso così complesso, vista l’età di Dea ed il quadro clinico. Come caso clinico Dea era davvero speciale: collegata a ventilazione assistita h24 attraverso tracheotomia, monitorata h24 anche nella rilevazione dei parametri cardiaci e respiratori. Inoltre era alimentata attraverso Peg. Ciò determinava la presenza costante di tubi e fili che di certo avrebbero reso ancora piu’ complesso il lavoro strettamente chinesiterapico. Ma quando mi sono trovato di fronte a quegli occhioni sgranati che curiosi mi guardavano, ho capito che a guidarmi sarebbe stato il mio istinto. A quel punto le mie paure si sono dissolte. E’ stato semplice destreggiarmi tra quei tubi e quei fili e Dea non era piu’ una paziente da “temere”, ma una bambina da coccolare. Anche se Dea non riusciva a verbalizzare le sue situazioni di disagio e di dolore, c’erano i beep beep delle macchine (tachicardia e saturazione di O2 basso) che me lo facevano capire. In poco tempo siamo entrati in piena sintonia empatica e Dea aveva accettato la mia figura oltre ogni rosea aspettativa. L’aspetto strettamente teeapeutico dopo un po’ di tempo non ha seguito piu’ i canoni standardizzati di un asettico piano di lavoro, ma le logiche di un gioco (con un cu-cubà gestuale mi salutava all’arrivo e con un altro mi faceva intendere quando non voleva piu’ lavorare). Ho lavorato in questo modo con Dea per circa un anno servendomi della collaborazione della mia piccola assistente Michela e di Arianna, sorelle e di Ela, la mamma. Abbiamo conseguito obiettivi che inizialmente mai avrei immaginato di raggiungere, piccole autonomie come scivolare giu’ dal divano da sola, oppure manipolare degli oggetti per giocarci, piuttosto che stare seduta con minimo sostegno, hanno rappresentato conquiste importanti per la vita relazionale di Dea. Continue complicazioni cardio-respiratorie non erano riuscite a fiaccare la sua tempra, riuscivamo sempre a riprendere da dove avevamo lasciato. Purtroppo uno di questi episodi è stato deleterio anche per la sua forte fibra. Dea ci ha lasciati il 22 febbraio di quest’anno.
Cosa ha lasciato quest’esperienza? I pazienti ci fanno depositari di fiducia e di tanta speranza. Noi con il nostro lavoro cerchiamo di migliorare e rendere meno onerose quelle condizioni patologiche che fiaccano il fisico e lo spirito del paziente e dei loro familiari. Allora ti rendi conto di quanti sacrifici richiede la gestione di siffatta situazione. L’emergenza diventa quotidianità, tante persone ruotano intorno ad una bimba perchè questa possa avere sollievo dalla sofferenza e anche dei momenti di gioia. Capisci che la piccola conquista rappresenta il raggiungimento di un grande obiettivo e sposti la cordicella del traguardo un po’ piu’ avanti. Ecco in questo possiamo sintetizzare la grande lezione di vita che Dea, le sorelline, la famiglia tutta sono riusciti a darmi: il piccolo che diventa grande e l’insignificante
che diventa importante. Il tutto vissuto giorno per giorno.”
“Non è la specie più forte che sopravvive e nemmeno la più intelligente ma quella in grado di adattarsi meglio al cambiamento”.
Per Roberto Masucci questa frase ha un significato profondo.
Dal 2012, a causa di un incidente durante un’immersione all’Isola d’Elba, è costretto su una carrozzina; un’embolia midollare lo ha portato ad un passo dalla morte e da quando si è risvegliato presso l’Ospedale di Grosseto, dopo 13 giorni di coma, osserva il mondo “da un punto di vista differente”.
“Da quel giorno sono paraplegico, è vero ma sarebbe potuta andare anche peggio” e lo dice con quel sorriso sulle labbra tipico di chi conosce se stesso ed ha imparato ad amarsi davvero, superando i propri limiti e le proprie fragilità anche grazie all’autoironia.
“Ho trascorso i primi due anni dopo l’incidente in cura presso diverse strutture all’avanguardia nel campo della riabilitazione neurologica. Lì ho avuto modo di conoscere per la prima volta tutti i progressi che la tecnologia ha fatto in questo delicato ambito sanitario e la mia condizione fisica ne ha tratto subito beneficio. Purtroppo, però, la lunga assenza da casa si è ripercossa negativamente sulla mia situazione familiare”
Medico chirurgo del cavallo sportivo, appassionato di archeologia subacquea ed autore di numerosi servizi fotografici e documentari su relitti di importanza storica, Roberto è padre di due splendidi figli di otto e dodici anni e ci parla dei problemi personali che ha dovuto affrontare in questi anni e della separazione dalla moglie che non gli ha certo facilitato le cose.
“Per me il giorno dell’incidente è stato una sorta di filtro, soprattutto per quanto riguarda i rapporti umani. C’è chi è riuscito a passare attraverso e chi invece è rimasto dall’altra parte. Ho dovuto reinventarmi la vita, fare a meno di affetti ed amicizie su cui contavo ad occhi chiusi, lottare contro lo sconforto e la disperazione. È stato un processo lungo e faticoso. Ho fissato solo due certezze: i miei figli ed il mio lavoro e su queste basi sono ripartito.”.
A queste difficoltà si sono aggiunte quelle relative al reinserimento nel contesto sociale ed urbano.
“Vivo a Napoli, città non propriamente all’avanguardia in termini di accessibilità ed eliminazione di barriere architettoniche. Per quanto riguardo il contesto sociale, ho dovuto constatare che spesso le persone si sentono in imbarazzo per la mia nuova condizione. All’inizio questa cosa mi dava fastidio ma poi ho imparato a sdrammatizzare. A proposito, io continuo a curare i miei cavalli anche seduto sulla mia carrozzina e devo dire che, ad essi, questa novità non genera alcun imbarazzo…” ed anche in questo caso si lascia scappare un sorriso.
Racconta di come abbia imparato a dare il giusto valore alle cose ed alle persone, di quanto sia stato necessario per lui rompere completamente con la sua vecchia vita, o meglio, con la visione della vita che aveva prima dell’incidente.
“Se dovessi dare un consiglio alle persone che si trovano, di colpo, a vivere una situazione simile alla mia, suggerirei proprio questo. Non rapportatevi mai alla vita precedente e sforzatevi di considerare la vostra condizione come una nuova irripetibile opportunità. Io ho impiegato molto tempo ma alla fine ci sono riuscito. Adesso ho una nuova compagna con la quale mi trovo benissimo, vedo regolarmente i miei figli che adoro e che mi adorano, ho tanti amici, qualcuno di vecchia data ma anche tanti che si sono rivelati tali da poco tempo ed ho ritrovato la giusta serenità per concentrarmi di nuovo sulla mia condizione fisica che, per un periodo, avevo gioco forza trascurato”.
Così conosce la nostra Fondazione ed il Presidio de “Gli Angeli di Padre Pio”.
“Sono un medico, credo fermamente nell’importanza della ricerca e dell’utilizzo della tecnologia nella riabilitazione e sapevo che, grazie all’esoscheletro Rewalk, avrei potuto recuperare la posizione eretta almeno per qualche ora al giorno. Così, nel mese di maggio dello scorso anno, sono venuto per la prima volta a “Gli Angeli”, sono stato visitato dalla Dr.ssa Filoni ed ho avuto l’autorizzazione a provarlo. Quando mi hanno comunicato che i risultati erano positivi, ho chiesto informazioni sul prezzo del modello “home”, cioè quello da utilizzare a casa. A quel punto mi sono demoralizzato perché ho capito che non ce l’avrei mai fatta a sostenere da solo quei costi ma, come per incanto, è accaduto qualcosa d’imprevedibile che mi ha ripagato in un solo istante di tutto i sacrifici e le difficoltà che avevo dovuto affrontare nel costruirmi una nuova vita. Proprio grazie a questi nuovi contatti, una grossa azienda, attraverso la sua Fondazione, ha deciso di coprire interamente i costi per l’acquisto e così, dal 19 dicembre, sto effettuando il training in questa splendida struttura, davvero un’eccellenza a livello europeo. Tra qualche settimana sarò pronto per tornare a casa con la piena padronanza dell’apparecchio e forse potrò, nel volgere di qualche mese, curare di nuovo i miei cavalli guardandoli un’altra volta negli occhi. Per questo non smetterò mai di ringraziare il Dott. Michele Russo, il Dott. Giovanni Leone e tutta l’equipe della Dr.ssa Filoni che sta seguendo quotidianamente e con grande competenza i miei “nuovi passi”.
“E’ un vero guerriero” dicono di lui i nostri professionisti. “Il training procede benissimo e la sua motivazione è straordinaria. Il nostro compito sta per esaurirsi, non prima, però, di aver formato anche il suo caregiver.”
Prima di salutarci, Roberto ci tiene a lasciare questo messaggio: “Non disperate, non vi arrendete perché la vita a volte riserva delle sorprese così straordinarie che non si possono nemmeno immaginare e la ricerca medico-scientifica, insieme all’uso della tecnologia, fa passi da gigante.”
Ciao, Roberto! Buona fortuna! Sei un grande e ti vogliamo bene.
A Rodi Garganico, il maestro Carmelo Di Lella lo conoscono tutti.
Sessantadue anni, uomo dalle grandi e riconosciute qualità morali, ha dipinto diverse centinaia di quadri partecipando a più di cinquecento tra mostre, collettive, concorsi e premi in ambito regionale e nazionale.
I suoi splendidi “murales” che colorano le case ed i vicoli dello splendido borgo ed i suoi innumerevoli lavori teatrali, con una Compagnia da egli stesso fondata e per la quale realizza in prima persona scenografie, costumi, adattamento dei testi e regia, lo hanno da tempo consacrato come uno dei più illustri artisti regionali. Una carriera iniziata da giovanissimo e che si è sviluppata nel corso degli anni senza soluzione di continuità.
Poi, esattamente un anno fa, nel mese di Gennaio 2018, un drammatico evento sconvolge la sua vita. Inizia a perdere la memoria, non è più presente a sé stesso ed ha sempre più difficoltà a deambulare. La diagnosi neurologica è impietosa: doppia ischemia multifocale con stenosi multipla con conseguente emiparesi del lato destro ed un grave deficit dell’attenzione e dell’equilibrio.
“Per un momento, ma solo per un momento, ho avuto paura di non poter più dipingere” confessa il maestro.
Nei tre mesi successivi è ricoverato presso le strutture sanitarie della zona e, grazie all’aiuto di professionisti qualificati, inizia a mostrare i primi segnali di miglioramento. Poi finalmente, torna a casa, da sua moglie Vittoria e si rivolge al nostro Presidio di Rodi per usufruire dell’assistenza domiciliare.
“Abbiamo iniziato questo percorso dal mese di Maggio, con sedute di quarantacinque minuti per cinque giorni alla settimana.” dichiara il Dott. Giambattista Capolongo, fisioterapista. “All’inizio, il tremore alla mano destra era molto forte, così come erano gravi i deficit di equilibrio e di attenzione. (foto 1) Eppure c’era qualcosa in lui, nel suo sguardo e nel suo atteggiamento, che mi faceva essere ottimista e presagire un recupero in tempi brevi. Agli esercizi di coordinamento, di propriocezione e di rinforzo muscolare, alternavo momenti di dialogo e di ascolto, basandomi sull’empatia e puntando tutto sulla sua motivazione. Stavo per sposarmi e lo pungolavo continuamente dicendo che per il mio matrimonio avrei voluto ricevere, come regalo di nozze. un suo nuovo quadro.”
Così, con la grinta e la determinazione che lo hanno sempre contraddistinto, Carmelo lotta con tutte le sue forze, quotidianamente, aggrappandosi al suo amore di sempre, la pittura, per riprendere da dove aveva lasciato.
“Dopo un mese, ho iniziato di nuovo a dipingere.” dichiara il maestro. “Il tremore era diminuito tantissimo e avevo recuperato tanto anche in termini di equilibrio e di attenzione. Giambattista mi ha convinto ad uscire nuovamente di casa, mi ha accompagnato, motivato, il suo lavoro è stato fondamentale. (foto 2). Mi è stato di grande aiuto ed io, in qualche modo, ho dovuto ricambiare dipingendo un quadro nuovo per il suo matrimonio”.
E così è stato! In quel giorno indimenticabile, il nostro fisioterapista ha ricevuto quanto richiesto. (foto 3).
Da allora, Il maestro Di Lella ha ripreso la sua produzione di quadri a pieno regime dipingendo oltre quaranta tele. (foto 4, 5)
“Voglio raccontare la mia storia perchè agli altri può servire. Combattete, impegnatevi, datevi da fare, lottate per le vostre passioni, cercate la vostra strada e se non la trovate, inventatevela. La motivazione personale è fondamentale e se proprio non ci riuscite da soli, fatevi aiutare da professionisti seri e preparati, come quelli dei Centri Padre Pio”.
Tutta la Fondazione la ringrazia di cuore, maestro per le belle parole e per le opere che ha voluto regalarci in passato e che custodiamo con cura nel nostro Presidio di Rodi. (foto 6, 7).
FOTO 1 (i primi disegni del maestro dopo l’ischemia)
FOTO 2 (Carmelo Di Lella ed il nostro fisioterapista Giambattista)
FOTO 3 (Il quadro regalato a Giambattista)
FOTO 4 e 5 (Alcune delle tele dipinte da Carmelo in questi ultimi tre mesi)
FOTO 6 e 7 (Le opere realizzate in passato dal maestro custodite presso il nostro Presidio di Rodi)
Giornata internazionale delle persone con disabilità
3 dicembre: la ricorrenza proclamata nel 1981 dall’Onu per promuovere i diritti, il benessere e l’inclusione dei disabili nel mondo.
Dopo decenni di lavoro delle Nazioni Unite, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, adottata nel 2006, ha ulteriormente promosso i diritti e il benessere delle persone con disabilità, ribadendo il principio di uguaglianza e la necessità di garantire loro la piena ed effettiva partecipazione alla sfera politica, sociale, economica e culturale della società.
La Fondazione la celebra raccontando la storia vera di una principessa … e il suo caregiver !
Ornella ha 22 anni e da quando aveva sei mesi è alle prese con una malattia rara, una di quelle così difficili da comprendere che ancora oggi, dopo tutti questi anni, non è possibile diagnosticare con precisione.
L’unica cosa davvero certa è che ha bisogno di assistenza continua, costretta da sempre su un letto d’ospedale o su una sedia a rotelle, quasi immobile, senza poter parlare…
Accanto a lei … Sempre sua madre … Maria, che l’accompagna in ogni istante della sua vita e se ne prende cura con una forza ed un coraggio straordinari.
“Solo la ricerca potrà in futuro darci una risposta, non sapere di cosa è malata mia figlia è forse il mio cruccio più grande”.
La sua testimonianza è un tuffo al cuore, tra commozione e ammirazione.
“Vengo qui a “Gli Angeli” due volte l’anno, ininterrottamente dal 1999 per consentire ad Ornella di ricevere le terapie riabilitative necessarie. Il Centro è molto cambiato nel corso degli anni. Ora la dotazione tecnologica è impressionante ma alcune cose sono rimaste immutate: il calore umano, il sostegno e la comprensione che continuo a trovare in questa struttura . Io e Ornella, qui ci sentiamo a casa, coccolate, ascoltate, apprezzate e considerate come meglio non si potrebbe”.
Maria ci racconta la sua esperienza di caregiver familiare e di quanto sia stato difficile coniugare i propri bisogni individuali con quelli di sua figlia. “All’inizio ho fatto tanta fatica ad accettare questa situazione. La vita della mia bambina, soprattutto durante i primi mesi, è stata spesso in pericolo. Io ero disperata e quasi irriconoscibile anche agli occhi della mia famiglia. Non esisteva nient’altro che rabbia e sconforto. Poi un giorno, l’altro mio figlio, Salvatore, che all’epoca aveva poco più di 8 anni, mi si avvicinò in lacrime e mi urlò in faccia che ero diventata brutta e che non voleva più avermi come madre. In quel momento è scattato qualcosa dentro di me e ho capito che non potevo lasciarmi andare, che dovevo assolutamente reagire, per il mio bene e per quello delle persone che amavo. Così, mi sono rimboccata le maniche ed ho iniziato davvero a comprendere che la sofferenza insegna moltissimo e che questa lezione che avevo imparato dovevo in qualche modo trasmetterla agli altri”.
“L’amore vuole amore” recita il testo di una bella canzone di Michele Zarrillo ed il racconto di questa madre fa riflettere.
“Ho iniziato a studiare per assistere in autonomia mia figlia. Ho frequentato corsi di rianimazione, di primo soccorso, di operatore socio assistenziale. Ho fatto di tutto per farle vivere la sua vita nella maniera più “normale” possibile e vengo ricambiata ogni giorno dal suo sguardo pieno d’amore. Sono stata la sua assistente scolastica lungo tutto il percorso dalla scuola materna alla scuola media e mi sono resa conto che più riuscivo ad essere utile a mia figlia, più mi sentivo meglio. Grazie a lei sono riuscita a tirare fuori quelle risorse che nemmeno io pensavo di avere e che mi hanno permesso di affrontare le difficoltà con una forza e una perseveranza sorprendenti. Nel nostro piccolo paese di residenza, Torino di Sangro in Provincia di Chieti, tutti la conoscono e le vogliono un gran bene. Insieme frequentiamo la sede dell’ANFASS, un centro diurno educativo dove io sono anche operatrice. Svolgiamo tante piccole attività, insieme ad altri ragazzi e bambini, in un contesto bellissimo.
L’affetto della mia famiglia e la fede nel Signore mi hanno aiutata molto nel corso di questo cammino, ma senza le amorevoli cure dei professionisti de “Gli Angeli” sarebbe stato tutto molto più difficile. Ora sono serena e credo di trasmettere questa serenità anche al mondo che mi circonda perché, nonostante tutte le difficoltà che affronto ogni giorno, considero ancora la vita un dono meraviglioso e, la mia principessa sul trono, un miracolo d’amore”.
L’amatissimo cantautore italiano in visita al Presidio di Riabilitazione d’eccellenza
Questo pomeriggio, alle 16:30, con grande sorpresa di tutti gli ospiti del Presidio e degli Operatori in servizio, il cantautore Albano Carrisi, molto noto anche per la sua grande umanità e disponibilità, ha voluto visitare il Centro di Riabilitazione d’eccellenza dei Frati Minori Cappuccini della Provincia Religiosa di Sant’Angelo e Padre Pio. Ad accoglierlo, il Presidente della Fondazione, fr Francesco Colacelli OFM Cappuccini, il Direttore Sanitario del Presidio, Serena Filoni e Giacomo Forte della Direzione Generale dell’Ente, detta Esecutiva.
Albano ha voluto conoscere la rinomata realtà sanitaria e, soprattutto, salutare i tanti ospiti della struttura: con particolare calore i bambini e i genitori ricoverati nel reparto “età evolutiva”. Ha speso parole di conforto, molto emozionanti per tutti e incoraggiato il personale a “non mollare mai”.
Anche Albano, cantata con Romina Power, ha dedicato una canzone agli Angeli in cui scrive: “ … gli angeli sono quelli che non sono andati via, volano le stagioni, cambiano le canzoni, mentre noi siamo qua, stretti nell’immensità, come due angeli … di città”.
E tutto il personale de “Gli Angeli” è sempre “qua”, non vanno mai via, pronti in ogni momento ad accogliere, a cercare se possibile, di alleviare la sofferenza dei più deboli, dei più sfortunati.
La dottoressa Filoni, salentina anch’ella come Albano, alla fine della visita gli ha chiesto di informare di tutto quello che ha visto anche il chitarrista del Gruppo musicale dei Negramaro Emanuele “Lele” Spedicato, colpito il 17 settembre scorso da emorragia cerebrale. La struttura da 8 anni ha in dotazione quanto di più innovativo c’è in Puglia e in Italia dal punto di vista riabilitativo tecnologico, oltre a personale costantemente formato e di notevole levatura scientifica: Lele potrebbe avere una grossa mano da “Gli Angeli” per superare il suo “incidente” e tornare a dilettarci con la sua fantastica musica.
Ha risposto che lo farà.
Albano, al termine della visita, infine, ha fatto una considerazione: “non capisco perché in TV vengono mostrate solo e sempre immagini negative, di una sanità mediocre quando invece esistono simili realtà e nella mia Puglia. Quella di stasera è stata senz’altro una visita piacevole, interessante, costruttiva e soprattutto indimenticabile”.
