Ornella ha 22 anni e da quando aveva sei mesi è alle prese con una malattia rara, una di quelle così difficili da comprendere che ancora oggi, dopo tutti questi anni, non è possibile diagnosticare con precisione.
L’unica cosa davvero certa è che ha bisogno di assistenza continua, costretta da sempre su un letto d’ospedale o su una sedia a rotelle, quasi immobile, senza poter parlare…
Accanto a lei … Sempre sua madre … Maria, che l’accompagna in ogni istante della sua vita e se ne prende cura con una forza ed un coraggio straordinari.
“Solo la ricerca potrà in futuro darci una risposta, non sapere di cosa è malata mia figlia è forse il mio cruccio più grande”.
La sua testimonianza è un tuffo al cuore, tra commozione e ammirazione.
“Vengo qui a “Gli Angeli” due volte l’anno, ininterrottamente dal 1999 per consentire ad Ornella di ricevere le terapie riabilitative necessarie. Il Centro è molto cambiato nel corso degli anni. Ora la dotazione tecnologica è impressionante ma alcune cose sono rimaste immutate: il calore umano, il sostegno e la comprensione che continuo a trovare in questa struttura . Io e Ornella, qui ci sentiamo a casa, coccolate, ascoltate, apprezzate e considerate come meglio non si potrebbe”.
Maria ci racconta la sua esperienza di caregiver familiare e di quanto sia stato difficile coniugare i propri bisogni individuali con quelli di sua figlia.
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