News ed Eventi

Marzo 28, 2020

Pinuccio Tulipani, Garante Regionale dei Diritti dei Disabili, non c’è più. È salito in cielo. A noi restano le sue attenzioni, i suoi complimenti, il suo affetto … Il primo accordo di partenariato sottoscritto nella Regione Puglia. La condivisione di un percorso di apertura a tutti gli utenti e alle loro famiglie per il miglioramento continuo della qualità erogativa. Anche grazie a lui, appena usciremo fuori dal dramma che stiamo vivendo in questo tempo, sarà dedicata la costituenda Associazione degli utenti e delle loro famiglie, della Fondazione Centri di Riabilitazione Padre Pio Onlus. Riposa in pace Pinuccio, parla di noi al Padre, noi pregheremo per Te!
“Dio sa mescolare il dolce con l’amaro e converte in premio eterno le pene transitorie della vita” – San Pio da Pietrelcina

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Marzo 15, 2020

Dopo la comunicazione dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza che ha ufficializzato i dati di quarantena e di pazienti risultati sintomatici e positivi al COVID-19, nel rispetto massimo di una comunicazione che ha cercato di essere sempre chiara e trasparente a beneficio di operatori e utenti, durante questo periodo di totale emergenza, la Fondazione comunica quanto segue:

nonostante tutte le accortezze possibili, la scrupolosità nel rispetto delle ottemperanza ministeriali e regionali, con tutte le difficoltà del momento nel reperire, anche a prezzi irragionevoli, i dispositivi di protezione individuali la cui nuova e ulteriore fornitura è attesa per domani mattina, nonostante la chiusura di tutti i 12 presidi ambulatoriali distribuiti su tutto il territorio provinciale e una riduzione drastica delle prestazioni domiciliari nel rispetto delle disposizioni della Regione Puglia, la Fondazione si vede costretta ad affrontare una situazione di allerta massima e straordinaria che va oltre le stesse disposizioni istituzionali.

Tale comportamento precauzionale è dovuto al fatto che alcuni operatori della struttura sono coniugi o parenti stretti degli stessi operatori attualmente in quarantena e che la struttura vede espletarsi la sua maggiore attività nel territorio pugliese attualmente più colpito ed esposto.

Pertanto, nel rispetto di una comunicazione attenta, misurata ma trasparente, la Fondazione dichiara di aver ridotto al minimo indispensabile anche tutti i servizi non presi in considerazione dalle disposizioni succitate; di suggerire a famigliari e utenti, il rientro immediato presso il proprio domicilio anche degli assistiti ricoverati ma non gravi e indifferibili; di procedere immediatamente a porre in quarantena fiduciaria e volontaria tutto il personale che in qualche modo ha avuto contatti con altre persone potenzialmente a rischio di contagio ed in particolare parenti e conoscenti del personale dell’Ospedale CSS con i quali hanno costanti contatti o avuto contatti negli ultimi periodi.

La sospensione di nuovi accessi dall’Ospedale, nel rispetto delle disposizioni ministeriali e regionali.

La distribuzione, domani, di ulteriori dispositivi di protezione individuale a tutto il personale.

Inoltre, poiché presso il Presidio “Gli Angeli di Padre Pio”, accreditato a livello internazionale JCI, già da un anno sono in vigore tutte le procedure di tutela del rischio clinico ed è presente un Comitato Infezioni Ospedaliere (CIO) che vede la presenza di esperti infettivologi e igienisti degli Ospedali Riuniti di Foggia, c’è un’interlocuzione continua tra loro per gestire al meglio l’emergenza, compreso quella delicata territoriale, il Responsabile della gestione del rischio clinico della Fondazione, domani metterà in pratica, per la seconda volta in meno di un anno, anche lo strumento della Safety Walkaround, ovvero un  giro della sicurezza con la Direzione Sanitaria del Presidio e tutti i componenti del CIO già presenti in struttura, una tecnica proattiva che cercherà, con la collaborazione del personale e degli utenti, di evidenziare situazioni, processi o modalità comportamentali che celano i cosiddetti “latent failure”, gli errori nascosti. Oltreché, ovviamente per ascoltare, nel rispetto massimo della distanza di sicurezza e di tutti gli accorgimenti necessari e previsti, tutti coloro che, tra operatori e utenti, possono suggerire modalità organizzative più efficaci ed efficienti.

Per la RSA ed RP di Isernia, invece, anche se ad oggi non si registrano contagi in quella provincia, sono stati messi in atto i protocolli finora utilizzati per tutti i Presidi della Fondazione. Inoltre, il Direttore dell’Area Sanitaria ha proceduto, in accordo con la Direzione Sanitaria del Presidio, agli adempimenti delle ordinanze ministeriali e della Regione Molise.

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Marzo 11, 2020

Stiamo cercando di fare tutto quello che è nelle nostre possibilità …

Siamo una squadra, una famiglia che non dimentica mai nessuno …

Anche noi siamo stremati, arrabbiati, tesi … commossi …

Ogni mattina, al risveglio, ci auguriamo di aver vissuto solo un brutto sogno …

Ma combattiamo … In prima linea anche noi … Consapevoli che INSIEME ce la

faremo! Forza.

Qui di seguito, i suggerimenti dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) per assistere al meglio e limitando al massimo il rischio di contagio per chi assiste una persona positiva a casa.

Consigli per la pulizia, l’igiene, lo smaltimento dei rifiuti, il lavaggio della biancheria e la disinfezione di ambienti e superfici.

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Luglio 19, 2019

Firmata convenzione per visite e prestazioni a condizioni agevolate per soci ANC

È stata firmata questa mattina, presso il Presidio de “Gli Angeli di PadrePio”, la convenzione tra la Fondazione Centri di Riabilitazione Padre Pio Onlus e l’ Associazione Nazionale Carabinieri che consentirà ai soci dell’A.N.C. ed ai componenti del loro nucleo familiare, di usufruire delle visite mediche specialistiche e delle prestazioni riabilitative erogate dalla Fondazione (compreso quelle robotiche e tecnologicamente innovative) a condizioni particolarmente agevolate, ovvero con uno sconto complessivo pari al 20% del tariffario applicato al pubblico.
In pratica, si tratta della stessa agevolazione riconosciuta ai dipendenti della stessa Fondazione.

L’accordo, che ha la durata di un anno dalla data della sottoscrizione e si intende tacitamente rinnovato salvo disdetta, sarà pubblicato sul sito dell’A.N.C. nell’area riservata alle convenzioni nazionali e prevede anche la possibilità, da parte della Fondazione, di inviare i propri professionisti sanitari e le tecnologie in dotazione alle manifestazioni sportive o eventi organizzati dalla stessa Associazione.
All’incontro di oggi, hanno partecipato il Presidente fr. Francesco Colacelli e la Direzione Generale detta Esecutiva per la Fondazione; mentre per l’A.N.C., l’Ispettore Regionale Puglia Ten. Salvatore Costa, il Coordinatore Provinciale Dott. Michele Trotta, il Presidente Sezionale M.llo Michele Longo ed i rappresentanti delle Sezioni di San Giovanni Rotondo e Manfredonia.

A presenziare all’evento, in rappresentanza dell’Arma dei Carabinieri, il Comandante della Stazione locale Luogotenente Vincenzo Pugliese ed il Cap. Gennaro De Gabriele, mentre per l’Amministrazione Comunale di San Giovanni Rotondo il Vice Sindaco, Avv. Mariapia Patrizio.
L’Ispettore Costa si è detto entusiasta del traguardo raggiunto. “Abbiamo stretto un accordo con un’eccellenza a livello mondiale e questo ci lusinga particolarmente. Ne daremo ampio spazio sul nostro sito web e sulla rivista dell’Associazione, “Le Fiamme d’Argento”, che ha una tiratura di oltre 200.000 copie. I nostri associati, da oggi, potranno usufruire di un servizio di qualità eccezionale a prezzi contenuti”.
“Un’idea partita due anni fa che giunge oggi alla sua piena realizzazione” ha aggiunto il M.llo Longo” Una soddisfazione enorme per noi e, crediamo, anche per la Fondazione”.

Dopo una breve visita al Presidio, i presenti si sono ritrovati intorno al “punto istituzionale” appositamente allestito per sottoscrivere il documento, a suggellare una stima reciproca ed una visione condivisa del mondo della disabilità già testimoniata da numerose collaborazioni ad eventi organizzati in precedenti occasioni.
Particolarmente toccante il minuto di silenzio osservato prima della firma per ricordare un martire dello Stato: Paolo Borsellino, assassinato vigliaccamente dalla mafia esattamente 27 anni fa (19 luglio 1992) a Palermo insieme ai cinque agenti di scorta Agostino Catalano, Emanuela Loi (prima donna a far parte di una scorta e anche prima donna della Polizia di Stato a cadere in servizio), Vincenzo Li Muli, Walter Eddie Cosina e Claudio Traina.

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Giugno 21, 2019

Questa mattina, il quotidiano “La Gazzetta del Mezzogiorno” dedica ampio spazio alla disabilità e a chi si occupa attivamente dei loro bisogni reali.

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Giugno 19, 2019

Sabato 22, alle ore 16:00, presso la sala convegni del Presidio “Gli Angeli di Padre Pio” della
Fondazione Centri di Riabilitazione Padre Pio Onlus, la Direzione Generale dell’Ente, detta
Esecutiva, incontrerà tutti gli assistiti e i loro familiari o caregiver
Partecipazione attiva e condivisione. Saranno queste le parole d’ordine alla base del nuovo
organismo che parteciperà alle scelte organizzative ed erogative nelle strutture di riabilitazione. La
fondazione Centri Padre Pio Onlus segna un altro passo, decisivo, nel percorso di assistenza ad
una delicata fascia di utenti. Garantire la qualità dei servizi in ogni fase è una priorità delle
strutture di eccellenza dei Frati minori cappuccini. Per questo, sabato 22 giugno, alle ore 16,
presso la sala convegni del Presidio “Gli Angeli di Padre Pio” di San Giovanni Rotondo, la
Direzione Generale dell’Ente, detta Esecutiva, incontrerà tutti gli assistiti e i loro familiari o
caregiver per iniziare un percorso condiviso.
“Verranno organizzati momenti di formazione/informazione per utenti e caregiver – spiega
Giacomo Forte, direttore area Strategica e comunicazione – Recepiremo, inoltre, suggerimenti per
il tempo libero, per l’inclusione sportiva, ma anche lavorativa realizzando corsi di formazione da
frequentare durante il periodo di degenza, magari rilasciando anche dei titoli spendibili
successivamente (assistenti famigliari, web designer, orafi, disability manager, sarte ecc)”.
La normativa italiana, infatti, ha previsto la partecipazione attiva delle Organizzazioni dei
cittadini ed associazioni di volontariato (DPR 502/517 1992; DPCM19 maggio 1995, GU
del 31.05.1995, n. 125, DL 229/1999) nelle fasi di programmazione e di valutazione
dei servizi.
Anche secondo la regolamentazione regionale pugliese, il miglioramento della qualità
prevede programmi dedicati a raccogliere dati, suggerimenti e idee innovative da realtà
esterne e rappresentative del collettivo dell’utenza, quali organismi di rappresentanza e di
volontariato.
Da queste indicazioni di miglioramento della qualità del servizio e della sicurezza delle
cure per utenti, familiari, caregiver, visitatori e operatori, la Fondazione è partita per
organizzare un incontro finalizzato a condividere con i principali stakeholder percorsi di
miglioramento continuo del servizio erogato, attraverso suggerimenti, proposte e
presenza attiva degli stessi durante tutti i processi di cura e riabilitazione. Insieme, si
ricercheranno possibili soluzioni e forme di ulteriore loro partecipazione alla mission della
Fondazione: associazioni, comitato consultivo misto o altri organismi costituiti allo scopo.
Un’esperienza che parte dal Presidio d’eccellenza “Gli Angeli di Padre Pio” per estendersi
in tempi brevi a tutte le strutture della Fondazione Centri di Riabilitazione Padre Pio Onlus.

L’incontro, per la sua importanza, per la sua delicatezza, a sempre maggior garanzia della
particolare e delicata utenza che si rivolge si servizi della Fondazione, vedrà la
partecipazione straordinaria del Garante dei Diritti dei Disabili della Regione Puglia, Dott.
Giuseppe Tulipani.

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Maggio 12, 2019

Come previsto dal programma ufficiale, il Vicepremier Di Maio, questa mattina si è recato a San Giovanni Rotondo, presso il Presidio Territoriale di Recupero e Riabilitazione Funzionale “Gli Angeli di Padre Pio”. La struttura riabilitativa d’eccellenza dei Frati Minori Cappuccini che tanto sta facendo parlare di sé per la qualità delle prestazioni erogate, per l’impegno scientifico e per l’imponente dotazione tecnologica che non ha eguali in Puglia e gran parte del territorio italiano e internazionale. Una realtà che, come disse Beatrice Lorenzin da Ministro della Salute, “è un modello da export”, oppure, come recentemente ha affermato il Premier Giuseppe Conte, “è una struttura che tutto il mondo ci invidia”.

Di Maio è stato ricevuto dalla Direzione Generale, detta Esecutiva, della Fondazione nelle persone del Dr. Giacomo Francesco Forte e Dr.ssa Serena Filoni, quest’ultima anche Direttore Sanitario del Presidio “Gli Angeli di Padre Pio”, ma soprattutto da molti utenti e loro famigliari e caregiver ansiosi di poter conoscere dal vivo uno dei protagonisti dell’attuale politica italiana. Applausi e strette di mano, il Vicepremier è stato paziente e disponibilissimo anche quando le richieste di selfie si sono fatte insistenti. I bambini ricoverati, dolcissimi, hanno regalato al Ministro, a ricordo della particolare giornata, un piccolo pensierino ideato e realizzato per lui durante le attività di terapia occupazionale: un’immagine raffigurante i bambini, anche disabili, che sostengono il logo della Fondazione con ammirazione, ma soprattutto speranza.

Di Maio ha dedicato circa 45 minuti del suo tempo alla visita della struttura, ha parlato con il personale e soprattutto con gli assistiti, adulti e bambini ricoverati presso il Presidio. Ha voluto conoscere ogni aspetto della struttura e si è soffermato sul benessere organizzativo dei dipendenti della stessa. La Direzione della Fondazione ha consegnato al Ministro una breve presentazione dell’Ente e sottolineato il suo ruolo su tutto il territorio servito. Ruolo assistenziale riabilitativo, scientifico ma anche economico produttivo. Una realtà che offre occupazione stabile, quindi a tempo indeterminato, al 98% dei propri dipendenti, circa 500 tra cui tanti giovani ricercatori. Una realtà che riconosce al personale emolumenti aggiuntivi attraverso un contratto integrativo aziendale e che, da questo punto di vista, è stata precursore di flessibilità sull’orario di lavoro finalizzata a consentire una migliore gestione del tempo vita. Un Ente che per il 73% è costituito da dipendenti donne.

Dal Vicepremier e Ministro dello Sviluppo Economico e Ministro del Lavoro, Luigi Di Maio: “Siete una struttura di eccellenza, la fama vi precede. Sono poche le strutture che presentano un simile background. Vogliamo continuare a seguirvi anche per i prossimi traguardi, a cominciare dal prossimo obbiettivo di giugno: l’accreditamento internazionale”

Per la Direzione della Fondazione, invece, che ha ringraziato molto il Vicepremier e lo staff che lo accompagnava: “Ogni volta che riceviamo una visita istituzionale, per noi è un onore e mai una strumentalizzazione perché rappresenta sempre una nuova possibilità in più per far conoscere la nostra realtà, quello che facciamo, i sacrifici quotidiani dei nostri Operatori instancabili nella fatica fisica e mentale, nella formazione, nel sorriso anche quando a casa ti aspettano problemi seri. Un’opportunità creata dai Frati Minori Cappuccini, una disponibilità e una carità tangibile, una speranza per quanti soffrono lo svantaggio”.

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Aprile 14, 2019

Ersilia e Luca, una coppia come tante, si fidanzano da giovanissimi e poi, dopo pochi anni, il matrimonio. Vivono nel Salento, hanno un’officina di riparazioni auto, lui fa il meccanico mentre lei si occupa di tutto il resto. Una vita normale, semplice fino a quando non vengano a sapere che avrebbero avuto un bambino. La gioia dell’attesa, i primi preparativi e poi, in quel giorno di settembre, all’improvviso cambia tutto. Ersilia si sente male, non riesce più a muoversi, non comprende cosa le sta accadendo. La corsa in ospedale, prima a Copertino, poi a Gallipoli ed infine a Lecce, tre lunghissimi giorni per arrivare nel posto giusto dove ricevere le cure necessarie. I medici non comprendono subito di cosa si tratti. “O tu, o il bambino” le dicono. Ma Ersilia non cede, non ha alcuna intenzione di rinunciare. La portano nel reparto di terapia intensiva dove, per 30 giorni, immobile nel letto, monitorata costantemente, la curano con il cortisone ed il mannitolo.
“Mai dimenticherò il rumore dei macchinari e gli occhi lucidi di mio marito e dei miei familiari che mi guardavano al di là del vetro” ricorda commossa. Un mese lì dentro, un tempo lunghissimo per chi, come lei, è sempre stata lucida e vigile. Chiede ed ottiene di essere spostata in reparto ma dopo pochi giorni subentrano delle complicazioni, inizia ad avere delle perdite ed è necessario far nascere il bambino. Così, Il 15 ottobre del 2018, viene alla luce Marco, 750 grammi. “Ero felicissima di averlo salvato anche se non ho potuto provare l’emozione di prenderlo in braccio e di sentirlo piangere per la prima volta”.
Ma Ersilia sta male. Le sue condizioni di salute, già gravi, peggiorano dopo il parto. Ora tocca a lei lottare per sopravvivere. “Dovevo salvarmi” racconta. “Dovevo farlo per lui, per mio marito e per tutti quelli che mi volevano bene”. Una nuova operazione, poi due giorni in rianimazione ed altri 30 giorni nella Stroke della Neurochirurgia. “Ne sono uscita debole, confusa e triste perché in quei giorni di assoluto silenzio, sola con me stessa, ho avuto il tempo di realizzare quanto era accaduto.”
Arriva il giorno delle dimissioni dall’Ospedale di Lecce ma il suo calvario è tutt’altro che finito. I medici non le danno molte speranze di tornare a camminare. Il lato sinistro del suo corpo è paralizzato ed il lato destro atrofizzato dalla lunga immobilità. “Era tutto così strano e privo di significato. Nemmeno il ritorno a casa mi aveva fatto bene ed il pensiero di non poter tornare più come prima mi rendeva irrequieta”.
Quando giunge a San Giovanni Rotondo per la riabilitazione presso il Presidio de “Gli Angeli di Padre Pio”, Ersilia è delusa, arrabbiata, sfiduciata e rassegnata al peggio. “Il primo mese è stato terribile. Mi rifiutavo di parlare e di collaborare. Per me era del tutto inutile stare qui, anzi, la sentivo come una punizione, come se avessero voluto allontanarmi dalla mia casa”. Eppure, nonostante le prime comprensibili difficoltà, attraverso il lavoro quotidiano dei terapisti e l’ausilio delle nuove tecnologie, l’empatia di tutto il personale riesce a fare breccia nella corazza di questa giovane donna che, lentamente, si scioglie e ritrova la determinazione e la forza di volontà che, prima dell’incidente, avevano da sempre caratterizzato la sua vita. I risultati ottenuti nelle ultime settimane sono straordinari e la stessa Ersilia quasi non crede ai suoi occhi. Ora cammina sulle sue gambe e sta ritrovando anche la completa mobilità dell’arto superiore sinistro.
“Qui ho trovato persone che non mi sarei aspettata, persone che hanno creduto insieme a me, anzi, più di me. Quando mio marito, a mia insaputa, è venuto a trovarmi insieme a nostro figlio e finalmente ho potuto prenderlo in braccio, davvero non riuscivo trattenere la mia gioia. È stata un’emozione indescrivibile”.
Dopo tre mesi di degenza, questa giovane donna guerriera lascia “Gli Angeli” ed il suo commiato è commovente: una lunga lettera in cui ringrazia tutti quelli che hanno incrociato il suo cammino. La lista è così lunga che diventa impossibile riportare tutti i nomi ma una cosa è certa: tutti vorrebbero ringraziare lei per il ricordo che ha lasciato e per le emozioni vissute insieme durante questo periodo.
“Scusaci se, per una volta, lasceremo a te il ruolo della protagonista” rispondono. “Tu che nella vita hai sempre preferito fare da assistente di scena, dietro le quinte, per organizzare tutto e rendere felici le persone che hai intorno, che te la sei sempre cavata da sola e non hai mai voluto gravare su nessuno. Lasciaci, per un giorno, recitare la parte del pubblico in sala e raccogli i nostri applausi più sentiti e calorosi per quanto sei riuscita fare e per quanto ancora farai, grazie alla tua grande forza ed alla tua preziosa umanità, perché infondo lo sai anche tu, cara Ersilia, il bene si fa in silenzio e tutto il resto…è palcoscenico”.

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Aprile 12, 2019

Questa mattina, come previsto, i soci dell’Associazione Nazionale Carabinieri (ANC) hanno donato le uova pasquali ai piccoli ricoverati nel Presidio di Riabilitazione “Gli Angeli di Padre Pio”.

 “Se siamo riusciti a regalare a tutti voi anche solo un semplice sorriso, per noi è come aver toccato il cielo con un dito” ha dichiarato il Presidente Sezionale M.llo Michele Longo.

La piccola festa, animata dall’Associazione “Cuore Onlus”, ha visto la partecipazione di tutti i piccoli angeli ricoverati nel Presidio accompagnati da un loro genitore o parente.

“Anche in questa occasione, permetteteci di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’attività di volontariato. Vorremmo che anche San Giovanni Rotondo rispondesse come altri centri della Provincia stanno facendo da tempo.” Con queste parole, i “Clown Dottori” hanno inteso sottolineare l’importanza di questo tipo di iniziative.

Sono stati tutti straordinari, divertenti … Emozionanti.

“È la prima volta che assisto ad una manifestazione di questo tipo” ha dichiarato una delle mamme presenti.” Un’iniziativa bellissima, sicuramente per i bambini ma anche per noi genitori. Ritengo sia davvero importante vivere qualche momento di spensieratezza e di allegria anche in un contesto sanitario e poi fa piacere constatare come ci sia grande interesse verso questo tipo di problematiche anche dalle Forze dell’Ordine.”

“Non c’è bisogno di molte parole. Basta guardare gli occhi dei nostri piccoli per capire quanto sia stata graditissima questa sorpresa” ha aggiunto un’altra mamma.

Per la Fondazione ha rilasciato una dichiarazione il Dott. Giacomo Forte: “Ringraziamo l’ANC che ancora una volta ci ha onorato della sua presenza in struttura e che ha portato un sorriso ai nostri angioletti. Lo hanno fatto con grande disponibilità e umanità insieme a chi dona un sorriso per mission, ovvero i Clown dottori anche loro nuovamente presenti in struttura e ai quali va senz’altro il nostro ringraziamento”. Poi, Forte ha rivolto il ringraziamento più emozionante ai piccoli ricoverati e ai loro genitori che “instancabilmente sono a fianco dei loro piccoli, con sacrificio e tanto amore e che ci insegnano come affrontare la vita quando non tutto va sempre liscio”. E infine ha aggiunto una cosa molto importante: “Vogliamo ricambiare il loro insegnamento con qualcosa per loro. Organizzeremo dei corsi per la formazione e informazione dei caregiver, coinvolgendo anche i genitori stessi, i parenti. Trasferiremo l’essenziale dal punto di vista tecnico assistenziale per permettergli di dare il massimo anche da questo punto di vista. Un corso tutto per loro da ripetere periodicamente e coincidente con il periodo di degenza degli utenti”.

All’evento, che si è concluso con uno scambio di doni tra i piccoli ospiti e l’ANC, ha partecipato anche il Comandante della Compagnia Carabinieri di San Giovanni Rotondo, Cap. Gennaro De Gabriele.

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Marzo 22, 2019

“Mentre cerchiamo di insegnare ai nostri figli tutto sulla vita, i nostri figli ci insegnano che la vita è tutto”
(Angela Schwindt)

Oggi cade il trigesimo della scomparsa della piccola Dea, una paziente speciale della Fondazione. La ricordiamo con le parole del fisioterapista che le è stato sempre vicino, Franco La Torre.

“Nel gennaio 2018 mi viene affidata come caso domiciliare la piccola Dea Pilolli, bambina di tre anni affetta dalla rara sindrome di Beare Sterenson, unico caso in Italia e circa venti al mondo. Nella mia carriera trentennale di fisioterapista ho trattato prevalentemente adolescenti ed adulti e non nego che ero preoccupato di fronte a questo caso così complesso, vista l’età di Dea ed il quadro clinico. Come caso clinico Dea era davvero speciale: collegata a ventilazione assistita h24 attraverso tracheotomia, monitorata h24 anche nella rilevazione dei parametri cardiaci e respiratori. Inoltre era alimentata attraverso Peg. Ciò determinava la presenza costante di tubi e fili che di certo avrebbero reso ancora piu’ complesso il lavoro strettamente chinesiterapico. Ma quando mi sono trovato di fronte a quegli occhioni sgranati che curiosi mi guardavano, ho capito che a guidarmi sarebbe stato il mio istinto. A quel punto le mie paure si sono dissolte. E’ stato semplice destreggiarmi tra quei tubi e quei fili e Dea non era piu’ una paziente da “temere”, ma una bambina da coccolare. Anche se Dea non riusciva a verbalizzare le sue situazioni di disagio e di dolore, c’erano i beep beep delle macchine (tachicardia e saturazione di O2 basso) che me lo facevano capire. In poco tempo siamo entrati in piena sintonia empatica e Dea aveva accettato la mia figura oltre ogni rosea aspettativa. L’aspetto strettamente teeapeutico dopo un po’ di tempo non ha seguito piu’ i canoni standardizzati di un asettico piano di lavoro, ma le logiche di un gioco (con un cu-cubà gestuale mi salutava all’arrivo e con un altro mi faceva intendere quando non voleva piu’ lavorare). Ho lavorato in questo modo con Dea per circa un anno servendomi della collaborazione della mia piccola assistente Michela e di Arianna, sorelle e di Ela, la mamma. Abbiamo conseguito obiettivi che inizialmente mai avrei immaginato di raggiungere, piccole autonomie come scivolare giu’ dal divano da sola, oppure manipolare degli oggetti per giocarci, piuttosto che stare seduta con minimo sostegno, hanno rappresentato conquiste importanti per la vita relazionale di Dea. Continue complicazioni cardio-respiratorie non erano riuscite a fiaccare la sua tempra, riuscivamo sempre a riprendere da dove avevamo lasciato. Purtroppo uno di questi episodi è stato deleterio anche per la sua forte fibra. Dea ci ha lasciati il 22 febbraio di quest’anno.
Cosa ha lasciato quest’esperienza? I pazienti ci fanno depositari di fiducia e di tanta speranza. Noi con il nostro lavoro cerchiamo di migliorare e rendere meno onerose quelle condizioni patologiche che fiaccano il fisico e lo spirito del paziente e dei loro familiari. Allora ti rendi conto di quanti sacrifici richiede la gestione di siffatta situazione. L’emergenza diventa quotidianità, tante persone ruotano intorno ad una bimba perchè questa possa avere sollievo dalla sofferenza e anche dei momenti di gioia. Capisci che la piccola conquista rappresenta il raggiungimento di un grande obiettivo e sposti la cordicella del traguardo un po’ piu’ avanti. Ecco in questo possiamo sintetizzare la grande lezione di vita che Dea, le sorelline, la famiglia tutta sono riusciti a darmi: il piccolo che diventa grande e l’insignificante
che diventa importante. Il tutto vissuto giorno per giorno.”

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